初診から現在までの血液検査の数値

入院生活23日目になりました。こんにちは。
この病気になってから他の皮膚筋炎患者さんのブログを読むようになりました。拝見する限り、血液検査の数値について書いてる方が多く、結構参考になったので自分も記録しておきます。

【8/3】初診
AST:280
ALT:174
LDH:550
CK:5508
CK-MB:299
抗Mi-2抗体:陽性

【8/7】入院初日
AST:289
ALT:166
LDH:575
CK:5784
CK-MB:310

【8/14】投薬治療開始2日前
AST:370
ALT:172
LDH:661
CK:8131
CK-MB:322

【8/19】投薬治療開始3日目、プレドニン50mg、MTX(メトトレキサート)8mg
AST:262
ALT:197
LDH:551
CK:3912
CK-MB:241

【8/29】投薬治療開始14日目、プレドニン50mg、MTX8mg
AST:223
ALT:223
LDH:532
CK:3235
CK-MB:272

今のところこんな感じです。普通の人が見てもなんのこっちゃって感じですが、正常値よりも遥かに高いです。高い割に症状の方は軽いです。

皮膚筋炎で注目される数値としてCKがあります。このCKは本来筋肉の中にある酵素が、炎症によって血液中に漏れ出すことによって高くなる数値です。激しい筋トレをした後は2000くらいになる人もいるみたいです。皮膚筋炎の場合、大抵この数値が高くなります。

治療開始後、CK値が徐々に下がっているので薬がよく効いているのだと思います。実際入院直後に比べて動きやすくなった感じがします。あと顔の赤みが若干引いてきました。

今のところ副作用は特にないです。入院前より食欲が増えたかな？ってくらいです。入院前は食欲があまりなく、熱や怠さもあったので、その状態が改善された結果かもしれません。

明日からプレドニンが40㎎に減り、MTXが12㎎に増えます。最終的にプレドニンを限りなく減らしていき、MTXのみの服用に切り替えていくそうです。このMTXの効き目は1~2か月経たないと分からないらしいので、気長に待つことにします。

このまま順調にプレドニンを30㎎まで減量できればようやく退院です。何とか夏休み中には退院出来そうです。

入院生活

入院生活22日目です。元気です。
さて今日は入院生活について書いていこうと思います。

こちらが現在のマイホーム。8人部屋で7人の老人とシェアハウスです。深夜は心電図のアラーム、助けを呼ぶ声、呻き声の合奏コンクール会場と変化するオプション付きです。テラスハウスを超えるリアリティ、緊張感を味わえる空間です。

これは自分が今入院してる病棟の廊下です。人が一人も歩いていません。夜9時になると電気が消えます。完全によくあるホラゲーの舞台です。サイレントヒルの裏世界入る前の病院って感じです。

一方最近出来たばかりの病棟は滅茶苦茶綺麗です。相変わらず人は居ません。受付時間外なだけですが。

1日1回はこの病棟まで歩いています。一日中寝たきりだと筋力低下は避けられないので。普通の皮膚筋炎ってベッドから起き上がれなかったり、歩けなかったりするんですよね。そう考えるとこうして不自由なく歩けてるのは不幸中の幸いかなって思います。多少筋肉は痛みますが。

入院生活、環境としては意外と悪くないです。食事は美味しいし、強制的に規則正しい生活を送ることになるので健康になれます。特に心はめちゃくちゃ綺麗になります。

ただ1~2週間くらいが丁度いいですね。3週目ともなると暇つぶしの方法もかなり限られてきます。自分と向き合う時間が無限に増えるので、あえて何も考えないようにしてます。ひたすらdアニメ見てます。ジョジョ熱が再沸騰しました。

この入院中、家族以外に2~3人くらい来てくれたら嬉しいな…と思っていたのですが、毎日のように誰かがお見舞いに来てくれます。本当に言葉で表しきれないくらい嬉しいです。

自分は一人でいることがそれほど苦にならないタイプですが、それでも正直この生活は寂しいものです。だからわざわざ時間を割いて来て下さる方々、気にかけて連絡をしてくれる方々には本当に感謝しています。毎回ほんと楽しいです。

よく「何か欲しいものある？」と聞かれるのですが、来てくれるだけでハチャメチャに嬉しいので気にしないで下さい。逆に何かもてなしてあげたいくらいです。（冷蔵庫の納豆くらいですが…）ありがとうございます…！

消灯。

はじめに

入院生活、いつの間にか3週間経ってました。元気です。とにかく暇です。暇すぎるのでブログ書くことにしました。よくある闘病ブログです。検査・治療経過の詳細、入院してて思う事などをつらつらと書いていこうと思います。

（ここまで書いた時点で飽き始めてるので続くかどうかは不明です）

まず始めに、病気に関して。

自分は”皮膚筋炎”という病気です。簡単に説明すると、筋肉に炎症が起こり力が入らなくなったり、筋肉痛のような痛みを感じたりする病気です。重度の人だと食べ物が飲み込めなくなったり、起き上がれなかったりします。自分は幸運なことに初期症状の段階で入院して治療を開始したおかげで症状は軽度です。

病気の兆候として思い当たるのは、顔の鼻筋から頬にかけて湿疹が出るようになったことです。この湿疹が出始めたのは今年の1月頃からでした。最初はニキビ跡かな？と思い放置していたのですが、何か月経っても赤みが引かず、6月頃に近所の皮膚科で診てもらいました。

 そこで付近の大学病院を紹介され、血液検査、皮膚生検手術等の精密な検査をしてもらうことになりました。（周りの人には酔った勢いで頬切っちゃったんだよね～ワロタ～って言ってましたが、実は生検した跡でした）

で、検査結果は「膠原病の可能性が高い」とのことで今の病院に紹介されました。初めての診察からここまで2か月。なげえ。

診察結果は「即入院」、What's the fOck of fOckって感じでした。

翌週に入ってた予定を全キャンセルし、検査入院を始めたのが8/7でした。お医者さんの協力もあり、1週間ミッチリ検査オブ検査オブ検査でした。毎日平均5回以上は針刺されてました。先端恐怖症の自分にとっては地獄の日々です。中でも筋電図という、腕や太ももに針を深く刺される検査は割と痛かったです。ドM上級者向けです。

後は筋生検っていう手術で初めて全身麻酔を経験しました。マジで秒で寝れます。抵抗してやろうと思ったんですが気づいたら手術終わってました。一家に1人麻酔科医欲しいレベル。

1週間の検査を終え、結果は「皮膚筋炎」と診断されました。難病に指定されるような病気です。難病に指定されている割に症状が軽度で悪性腫瘍等の合併も無いので、あまり実感がありません。普通に起きて飯食ってぼのぼの観てシャワー浴びてYoutube観て寝てます。入院中に東海オンエアの動画大半観ました。ドラクエもクリアしました。

 検査後は投薬治療を開始し、現在副作用もなく順調に良くなってきています。治療前は1か月ほど吐き気と発熱が続き、もはやその状態が自分の平常時の状態だと開き直って生活していたのですが、すっかり元に戻りました。このまま体調が良好であれば、あと2~3週間ほどで退院出来そうです。いやでもあと3週間って夏休み終わるやんけ。夏休みとは。

以上が検査から入院、現在に至るまでの経過です。ちなみに今日発した言葉は、お世話になってるお医者さん、看護師さんへの挨拶と、「ドライヤー貸して頂けますか？」のみです。このままだと退院後に言語中枢が完全に消滅しそうです。同じ病室の人が自分以外高齢者&大半ボケてしまっているという超絶縛りプレイにはなりますが、機会があれば話してみたいです。消灯。