生存報告

退院して2ヶ月が経ちました。バリバリ生きてます。そして完全にブログ放置してました。闘病ブログにありがちな、「この人2013年の最後のブログから更新止まってるけどもしかして……」的なアレになるところでした。超絶生きてます。

 

 

毎日飲んでいる薬のおかげで、難病患者って事を完全に忘れるレベルに普通の暮らしを送ることが出来てます。衰えていた筋力は元に戻り、筋肉の痛みも大体消えました。膠原病患者に多く見られる頬、鼻筋の赤みだけは未だに残ってます。あと筋生検した時の手術痕も残ってます。

 

 

そういや先日指定難病の認定証が家に届きました。全然嬉しくもなんともない認定証です。これで医療費の自己負担額に上限が設けられる事になりました。調べて分かった事なのですが、日本の難病対策の歴史は諸外国に比べ遥かに長く、そして高く評価されているそうです。日本つよい。

 

 

今は2週間に1度通院してます。CKの値は500を切りました。プレドニンは12.5mgまで減りました。減量に伴う離脱症状はあまり感じてません。夕方に少し怠くなるかなーってくらいです。あと減量に伴い食欲は完全に元のレベルに戻りました。焼肉屋で普通に肉を食いつつ大盛ビビンバ2人前を余裕で平らげていた頃が懐かしいです。

 

 

何とも取り留めの無い内容でしたが、とりあえず生きてますっていう報告でした。また暇な時に何かしら書きます。