生存報告

退院して2ヶ月が経ちました。バリバリ生きてます。そして完全にブログ放置してました。闘病ブログにありがちな、「この人2013年の最後のブログから更新止まってるけどもしかして……」的なアレになるところでした。超絶生きてます。

 

 

毎日飲んでいる薬のおかげで、難病患者って事を完全に忘れるレベルに普通の暮らしを送ることが出来てます。衰えていた筋力は元に戻り、筋肉の痛みも大体消えました。膠原病患者に多く見られる頬、鼻筋の赤みだけは未だに残ってます。あと筋生検した時の手術痕も残ってます。

 

 

そういや先日指定難病の認定証が家に届きました。全然嬉しくもなんともない認定証です。これで医療費の自己負担額に上限が設けられる事になりました。調べて分かった事なのですが、日本の難病対策の歴史は諸外国に比べ遥かに長く、そして高く評価されているそうです。日本つよい。

 

 

今は2週間に1度通院してます。CKの値は500を切りました。プレドニンは12.5mgまで減りました。減量に伴う離脱症状はあまり感じてません。夕方に少し怠くなるかなーってくらいです。あと減量に伴い食欲は完全に元のレベルに戻りました。焼肉屋で普通に肉を食いつつ大盛ビビンバ2人前を余裕で平らげていた頃が懐かしいです。

 

 

何とも取り留めの無い内容でしたが、とりあえず生きてますっていう報告でした。また暇な時に何かしら書きます。

退院1週間後の採血結果

退院してから1週間ちょっと経ちました。ようやく元の生活に慣れてきました。

 

先週の金曜に通院して、採血&診断を受けてきました。CKの数値は1519に下がっていました。退院時のCKが1902だったので順調に下がってて安心しました。

 

そして今週からプレドニンが25mgに減量になりました。この量で2週間様子を見ることになります。感染症のリスクが高いのは20mg以上と聞いたのでまだ安心できる量では無いですが、徐々に減ってきているので良かったです。

 

 

ところで、プレドニンの副作用に関して。入院中はあまり感じてなかったのですが、退院後に食欲が半端ないことになっている事に気が付きました。食べ始めたら止まりません。胃袋は全く拡張してないと思うので、満腹中枢がぶっ壊れてるのかもしれません。

 

元々間食はしないタイプなので、3食以外は何も摂取していませんが、その分ご飯のおかわりの量が増えました。あっこれ無限に食えるなって思ってしまいます。このままだと確実に顔がアンパンマンになるので、小顔トレーニング始めました。表情筋が痛いです。

 

筋力に関しては、退院直後は階段を駆け上っただけで歩けなくなるレベルに衰えていましたが、今は結構回復してきました。もう少し涼しくなってきたら朝ジョギングをしようかなと考えています。体幹に近い部分の筋肉の炎症もかなり治まってきたように感じます。

 

次の通院は9月末です。10月にはプレドニンが20mgに減量出来ていると良いなあ。

 

退院しました

先週の金曜日に退院になりました。退院した日に本当はブログ書いてたのですが、途中で文章が消え、書く気力を失って放置していました。

 

まず退院した日について。朝採血をして、その結果が出た後にお医者さんが来て、退院の許可を得ました。血液検査の数値は少し良くなっていました。詳しい数値の載ったデータを貰えなかったので、次回通院した時に貰って記載します。

 

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1ヶ月過ごした病室です。こことは今生の別れでありたい…。

 

仕事休みの父親が迎えに来てくれて、そのまま帰りに回転寿司に行きました。貪り食いました。締めに牛丼まで注文しました。シャバの飯は本当に美味いです。

 

1ヶ月振りに家に帰り、自分の部屋の過ごしやすさに感動しました。部屋に入ってすぐベッドに横になり、普通に寝返りが出来ることに感激して、荷物を放ったらかして30分くらいゴロゴロしました。病室のベッドはかなり狭かったので、シングルベッドでさえかなり広く感じられました。

 

病院食も美味しかったですが、やはり母親の作る飯は最高に美味しかったです。1ヶ月間ずっと1人で黙々とご飯を食べていたので、人と一緒にご飯を食べるのってこんなに楽しいものなのか…としみじみと思いました。

 

次の日の土曜日は伸び切った髪を切るために床屋に行き、その後少しサークルに顔を出しました。念願の家系ラーメンも食べました。健康食に慣れ切った胃が口から飛び出すかと思いきや、寧ろ歓迎するかの如く一瞬で胃に吸い込まれていきました。もう一杯いけたレベルでした。

 

日曜日は星野源のライブに行きました。いやもう感無量でした。3時間半立ちっぱなしで良いリハビリになりました。また行きたいです。

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…といった感じで退院後の数日を過ごしております。普通の人と変わらない生活を送れています。薬の力って偉大です。

 

そういや数あるプレドニンの副作用ですが、食欲亢進と睡眠障害は感じるようになりました。食欲に関しては以前の何倍も増えました。睡眠に関しては、寝付きはいいのですが途中で目覚めることがしばしばあります。大体3時とか4時くらいに目覚めることが多いです。

 

あと副作用か何なのか分からないですが、退院してから基本のテンションが上がりました。人といくらでも話せる気がします。謎です。

 

 

次は金曜日に通院です。膠原病内科と循環器科の受診です。採血等の結果が分かり次第またこのブログで報告しようと思います。終わり。

退院の兆し

入院生活32日目です。ついに1ヵ月経過しました。体調良好です。

 

ついに明日退院出来るかもしれません。明日の朝に血液検査があり、その結果が横ばい、もしくは良好であれば退院とのことでした。プレドニンを30㎎に減量できた時点で退院の日が近付いていると感じてはいたのですが、まさか今週中に本当に退院出来るとは思いませんでした。

 

突然1ヵ月も入院することになり、8月の予定は全て白紙になりましたが、夏休みはあと20日もあります。あっぱれ大学生。残りの夏休みをいかに充実させるかについて思いを巡らせています。しかし無理は禁物。体調と相談しながら徐々に元の生活に戻りたいです。

 

退院したら何をしよう。体調回復後に病院内を不自由なく歩けただけでこの上ない満足感を味わえたので、多分何をしても幸福を感じられるはずです。外の空気自体3週間近く吸っていないので、東京の汚い空気にすら感動するかもしれません。

 

直近の楽しみなイベントは10日の星野源のライブです。座席番号を見る限り、アリーナの良席の可能性が高いので尚更楽しみです。

そういや星野源の曲に「地獄でなぜ悪い」っていう曲があるのですが、入院中1番よく聴いていました。僕が星野源を知るきっかけになった曲です。

 

この曲の歌詞は星野源が脳の病気で検査入院中に、隣の爺さんの呻き声を聴きながら書き上げたそうです。僕の今の隣のお爺さんも毎日呻いています。共感しながら聴いてました笑。

 

明日退院出来たら1ヵ月振りの帰宅です。親の作ったカレーが食べたいです。久しぶりにギターが弾きたいです。弦が錆びてないか心配です。

血液検査の結果とプレドニンの減量

入院生活30日目になりました。朝4時に起きたので1日が長いです。

 

今朝1週間に1度の採血を終え、検査結果を貰いました。

【9月5日】投薬治療開始21日目、プレドニン40mg、MTX12mg
AST:137
ALT:172
LDH:469
CK:2051

 

順調に良くなっています。CK値の遷移は以下の通りです。


【8月3日】5508
【8月7日】6192
【8月14日】8131(MAX)
【8月19日】4169
【8月29日】3235
【9月5日】2051(NEW)

 

CKの基準値は60~250U/Lなので、これでもまだまだ高いです。この調子で順調に下がることを期待しています。

 

そして明日からプレドニンが30㎎に減量となり、MTXが増量になります。退院の目安がプレドニン30㎎と言われているので、ついにゴールが見えてきたという所です。

 

明日膠原病のお医者さん方で集まって退院の時期について話し合うそうです。出来れば今週中に退院して外来治療に切り替えたいです。どうかなあ。

 

 

退院後もこのブログは続けようかなと思います。闘病ブログが恐ろしいのは突如更新が止まることです。たとえ面倒でも1ヵ月に1回は生存報告します。今後更新頻度は落ちるとは思いますが、血液検査の結果やその時の症状だけはなるべく記録していきたいです。

 

このブログを始めたのは、同じく皮膚筋炎の患者さんに参考となるデータを提供したいという気持ちからでした。皮膚筋炎は100万人に2~5人の病気ですから、がん等の疾患を抱える方の闘病ブログに比べると格段にブログ数が少なく、参考にできる資料がほぼ皆無です。だからこそ情報発信の重要性を痛感し、自分の詳細なデータを載せる事に決めました。少しでも同じ病気を患う方の助けになれば幸いです。

入院の敵

入院生活28日目になりました。季節はすっかり秋ですね。嫌いな夏を微塵も感じず終えました。少し嬉しいような、寂しいような。

 

 

この入院生活、1日の中でイベントと呼べるものが、食事とシャワーしかありません。おかげで食事が毎回本当に楽しみです。

 

  

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昨日の昼食。

 

 

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昨日の夕食。

 

入院QOLはご飯の美味しさによって大きく左右されると思います。ここの病院のご飯は本当に美味しいです。体調が良くなってからは全部完食しています。ご飯は適温適時に限りますね。何一つ不満がありません。

 

 

 

話変わって、同室の患者さんの話。

 

以前の記事でも紹介しましたが、僕の部屋は8人部屋で、7人の爺さんと同居しています。1ヵ月の間に数人入れ替わっているのですが、全員お爺ちゃんです。一切若い人が入ってきません。少子高齢化社会万歳。

 

入院して間もない頃、僕は向かい側のお爺さんの寝言とイビキに相当悩まされていました。寝言といっても「ムニャムニャ」とか可愛いレベルでは決してありません。

 

「アーソウナノ~~ところでOOさんの所の息子さんの話なんだけどさ~~OOっていう会社のどうたらこうたら…」みたいな寝言を永遠と続けるのです。

 

最初はこんな夜中に誰と電話してるんだと思って、看護師さんを呼んで辞めてもらうようにお願いしました。

 

看護師さん「あのですね……あれ寝言なんですよ……びっくりですよね……」

 

何か特別な病気というわけではないそうです。それにしても30分以上寝言話し続けるって眠り浅過ぎませんか。結局耳栓を購入し、お爺さんが寝る前に先に寝ることで対応しました。

 

1週間くらい経つと、お爺さんの寝言の周波数に合わせて勝手に耳がノイズキャンセリングしてくれるようになったのか、あまり気にならなくなりました。慣れって凄い。

 

 

妖怪寝言爺を倒した僕はしばらくの安寧を手に入れました。病院生活も慣れ、毎日世俗と離れた平和なのんびりとした暮らしを送っておりました。しかし僕は完全に忘れていたのです。ここは24時間体制で患者を受け入れている病院であるということを。

 

ある晩、隣の空いたベッドにお爺さんが緊急搬送されてきました。物騒な搬入音で目が覚め、「また眠れない夜が始まるのか…」と思いましたが、結局その晩は終始落ち着いている様子で、ほっと胸をなでおろしました。この方は夜中に騒ぐタイプの爺さんではありませんでした。そう、夜中には

 

緊急搬送されてから数日は本当に静かでした。それは単に騒ぐ元気が無かっただけでした。手術を終えて元気を取り戻してきた隣の爺さんは、看護師さんに対してあらゆる難癖をつけるようになりました。

 

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「見ろよ億泰……この爺さんなんか妙じゃねえか……あまりにも看護師に対する態度が人間の”ソレ”ってやつじゃねえぜ……ッ!」

 

という心の仗助の警告が見事にヒットし、回復力に比例し立て続けにクレームを言うようになりました。理不尽っていうレベルじゃないくらいの汚い言葉がマシンガンのように飛び出てきました。えげつねえ。

 

結果的に克服したんですけどね。最初は本当に煩わしくて仕方無かったです。病室にいるとイライラしてしまうので、なるべく外に出たり、イヤホン付けて動画見たりしてました。それでも気になるレベルだったのですが、1週間くらい経つと怒る元気もなくなりました。

 

それから逆にお爺さんを理解することに徹しました。そうするとお爺さんの文句の中に含まれる悲痛な叫びが聞こえるようになりました。とにかく早く退院したい、外に出たいという思いです。思いとは裏腹に体が言うことを聞かず、抱えたジレンマを発散しようと声を荒げる姿。決して褒められた行動とは言えませんが、本人の気持ちを考えると分かってあげられなくもないです。

 

そう思うとイライラとした感情も無くなり、気にならなくなりました。入院中に心がガンガン広くなっていくのを感じています。

 

 

第1、第2の爺さんを倒し、対ジジイ寛容スキルがカンストしたと思っていたのですが、先週また新たな強敵が来ました。ベジータ倒した後にフリーザが目の前に現れたって感じのドラゴンボール的展開です。オラ全然ワクワクしねえぞ。

 

その爺さんは昼も夜もお構いなく永遠と喚くタイプでした。この病室呪われてんのかってレベルで強敵がガンガン入ってきます。数日我慢しましたが流石に耐えられず、看護師さんに相談した結果、夜中の間だけその爺さんがナースステーションの管理下に置かれることになりました。出来る事なら第1第2のお爺さんもついでに預かって欲しいところですが。おかげでよく寝れるようになりました。めでたし。

体調の変化

入院26日目になりました。今日は涼しいので窓を開けるだけで快適に過ごせています。

さて今日は体調の変化について書いていきます。

 

【入院前】
2017年1~2月頃
・顔の赤み(右頬のみ)
・空咳(気管支喘息?)

 

2017年3~6月頃
・顔の赤み(鼻骨から頬にかけて)
・空咳は治まったり再発したり。ステロイド吸引薬のおかげで少し和らいでいた。
・吐き気

2017年7月
・顔の赤み(鼻骨から頬にかけて)
・首元、額の赤み
・空咳は治まった。
・太ももが痛くてしゃがむことが困難。
・全身性エリテマトーデスかも?と診断され気分が萎えていた。
・下旬頃に腕の痛み、倦怠感、熱が酷くなる。
・吐き気が酷くなった。インターンの選考時に多発。
・声の調子がおかしくなった。

 

2017年8月上旬(入院前)
・7月の症状が更に酷くなる。
・何故か飲み会に行く元気はあった。酒は万能薬。
・ベッドから起き上がりにくくなった。首が上がらない。

 

2017年8月中旬(入院後の治療開始前)
・1日外出したが、病院に帰還後筋肉痛でほぼ歩けない状態になった。圧倒的反省。
・熱が38度以上あり、1日中怠い。体が動かしにくい。

 

2017年8月下旬(治療開始後)
・熱が下がり、怠さ、吐き気が消える。
・生検手術後の右腕が痛くて動かせない。
・両腕の筋肉痛のような症状は日に日に和らいでいく。
・病院食モリモリ食ってる。絶対完食。
・入院前に比べ体重が2㎏落ちる。筋力低下によるもの。
・規則正し過ぎる生活により強靭なメンタルを手に入れる。

2017年9月1日(現在)
・6月頃の体調に9割戻る。
・顔の赤みがかなり引いた。
・腕の筋肉痛をあまり感じなくなった。
・しゃがんだ時の太ももの痛みはまだある。入院直後よりは良い。
・階段を一切ふらつくことなく2段飛ばしで上れるようになった。

 

 

こんな感じです。階段をちゃんと上れるだけで相当感動できるレベルに幸福度指数が下がっています。普段無意識に行っていた動作の一つ一つに心が動かされています。退院後の生活がめちゃくちゃ楽しみです。

 

1ヵ月の入院生活で、体調だけではなく、健康に対する価値観が完全に変わりました。こんな病気になったから当然と言えば当然ですが。

 

病気になる前は、健康は二の次でした。当然のように深夜の2時に寝て、昼前に起きて、行けたら3限に向かうという毎日でした。朝飯は基本摂らず、昼飯夜飯だけで済まし、バイトのある日は出勤前にラーメンを食うというルーティンです。そのくせ罪滅ぼしと言わんばかりにビタミン剤は毎日欠かさず摂取していました。あと体調悪い日に限ってガバガバ酒飲んでました。

 

いざ病気になってみて、健康ってめっっっっちゃ大事だな思いました(小並感)。健康より大事なもの無いですよ。退院後は3食きっちり摂って日付が変わる前には寝ます。食生活も健康に配慮したものに変えていこうと思います。酒はほどほどにしたいです。でも週1で油そばと家系ラーメンだけは食べます。1~2ヵ月病院食だったので食った瞬間胃が衝撃を受けて飛び出すかもしれません。

 

あと、将来健康犠牲にしてもいいから、激務と言われる金融業界に入ろうと思ってましたが考えを改めました。というか今の病気的に考え直さざるを得ないわけですが。ワークライフバランス重視の会社に入りたいです。秋以降に頑張って探し出します。

 

順調に回復出来ていると自分では感じているのですが、結局のところ退院は血液検査の結果次第のようです。来週の火曜日にまた採血があるので、その結果で退院の時期が延びるかどうか決まります。早く退院したいです。1週間後に星野源のライブがあるのでそれまでに退院できると良いなあ。たとえ退院出来てなくても外出許可貰って行きますが。